Жизнь с порфирией

20 Июл

Елена Григорьевна Пищик рассказала о том, как своевременная диагностика и лечение могут изменить жизнь пациентов с порфирией

20.07.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Елена Пищик - доктор медицинских наук, заведующая неврологическим отделением ФГБУЗ «КДЦ с поликлиникой» Управления делами Президента РФ в Санкт-Петербурге всю свою медицинскую карьеру занимается острой порфирией. Ее научные работы по диагностике и лечению острой...

26 Июн

Жизнь с порфирией, Симптомы

Кожная порфирия: когда солнце становится врагом

26.06.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Поздняя кожная порфирия — самая частая форма порфирий. И самая недооценённая. Представьте: вы выходите на весеннее солнце, а через несколько часов на руках, лице, шее появляются пузыри. Кожа становится хрупкой, ранимой. Малейшее прикосновение — и...

05 Июн

Жизнь с порфирией, О порфирии, Профилактика приступов

Как пить глюкозу при порфирии? Рассказала Елена Пищик

05.06.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Елена Григорьевна Пищик (заведующая отделением неврологии, врач-невролог высшей квалификационной категории, кандидат медицинских наук, эксперт по порфирии) рассказала, как и когда пациенткам с порфирией стоит пить глюкозу. По ее словам, обычная доза глюкозы, которую можно пить...

04 Июн

Жизнь с порфирией, Информация

Ольга Павлова: «Дети с порфирией существуют, их можно спасти, если вовремя заподозрить»

04.06.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Ольга Павлова выступила с докладом на 21-й Общероссийской онлайн-конференции «FLORES VITAE. Педиатрия и неонатология: развитие клинических практик», которая прошла 3 и 4 июня в онлайн-формате. Она рассказала о том, как орфанная настороженность может спасти жизнь...

18 Май

Жизнь с порфирией, О порфирии

18 МАЯ — ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ПОРФИРИИ: ПОЧЕМУ ВАЖНО ЗНАТЬ О «ВАМПИРСКОЙ БОЛЕЗНИ»

18.05.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Сегодня пациенты с порфирией из 60 стран мира объединяются, чтобы напомнить: мы существуем. Нас много. И мы можем жить полноценной жизнью — если вовремя получим диагноз. Что такое порфирия и почему её называют «вампирской болезнью»? Порфирия...

13 Май

Жизнь с порфирией, Информация, О порфирии

Почему гинеколог может спасти пациентку с порфирией?

13.05.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Порфирия — редкое наследственное заболевание, которое в 90% случаев поражает женщин детородного возраста. Оно начинается с сильной боли в животе и часто маскируется под гинекологическую патологию. В результате пациенткам проводят ненужные операции, теряют время,...

04 Мар

Видео, Диагностика, Жизнь с порфирией, Информация, О порфирии

Ольга Павлова: «Вампиры — наш маркетинговый ход»

04.03.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

На VIII Форуме по орфанным заболеваниям Ольга Павлова - руководитель "Российской ассоциации порфирии" и куратор направления "Порфирия" АНО Центр помощи пациентам "Геном" рассказала, как через вампиров, Дракулу и Ивана Ожогина мы пытаемся достучаться до...

05 Фев

Информация, Диагностика, Жизнь с порфирией, Лечение, О порфирии, Профилактика приступов, Реабилитация, Симптомы

Острая порфирия у женщин

05.02.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Фрагмент Докторской диссертации Катрин Бауманн. Хельсинкский университет (Helsingin yliopisto) 2025 год. Диссертация посвящена исследованию течения острой порфирии у женщин. Так как именно женщины являются наиболее частыми пациентами, которые сталкиваются с этой редкой болезнью. Острая порфирия у...

12 Янв

Диагностика, Видео, Жизнь с порфирией, Информация, Лечение

Лекция Оксаны Посохиной «Острая порфирия: невидимый диагноз за маской острого живота»

12.01.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Представьте пациента, у которого сильно болит живот, но при этом хирурги «острый живот» исключили, терапевты искали причину в позвоночнике, а неврологи говорили о психосоматике. А правильный диагноз - редкий и опасный - оставался невидимым,...

27 Ноя

Жизнь с порфирией, Профилактика приступов, Реабилитация

Питательные вещества и порфирия: интригующая взаимосвязь

27.11.2025
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Авторы: Elena Di Pierro и Francesca Granata (Италия) Порфирия относится к группе заболеваний, представляющих интерес с точки зрения метаболизма и питания, поскольку они служат примером того, как метаболические манипуляции могут использоваться в терапевтических целях. Заболевание характеризуется нарушением...