Читать далее
04 Мар
Видео, Диагностика, Жизнь с порфирией, Информация, О порфирии

Ольга Павлова: «Вампиры — наш маркетинговый ход»

На VIII Форуме по орфанным заболеваниям Ольга Павлова - руководитель "Российской ассоциации порфирии" и куратор направления "Порфирия" АНО Центр помощи пациентам "Геном" рассказала, как через вампиров, Дракулу и Ивана Ожогина мы пытаемся достучаться до...

Читать далее

Острая порфирия у женщин
Читать далее
05 Фев
Информация, Диагностика, Жизнь с порфирией, Лечение, О порфирии, Профилактика приступов, Реабилитация, Симптомы

Острая порфирия у женщин

Фрагмент Докторской диссертации Катрин Бауманн. Хельсинкский университет (Helsingin yliopisto) 2025 год. Диссертация посвящена исследованию течения острой порфирии у женщин. Так как именно женщины являются наиболее частыми пациентами, которые сталкиваются с этой редкой болезнью.  Острая порфирия у...

Читать далее

Читать далее
12 Янв
Диагностика, Видео, Жизнь с порфирией, Информация, Лечение

Лекция Оксаны Посохиной «Острая порфирия: невидимый диагноз за маской острого живота»

Представьте пациента, у которого сильно болит живот, но при этом хирурги «острый живот» исключили, терапевты искали причину в позвоночнике, а неврологи говорили о психосоматике. А правильный диагноз - редкий и опасный - оставался невидимым,...

Читать далее

Читать далее
27 Ноя
Жизнь с порфирией, Профилактика приступов, Реабилитация

Питательные вещества и порфирия: интригующая взаимосвязь

Авторы: Elena Di Pierro и Francesca Granata (Италия)  Порфирия относится к группе заболеваний, представляющих интерес с точки зрения метаболизма и питания, поскольку они служат примером того, как метаболические манипуляции могут использоваться в терапевтических целях. Заболевание характеризуется нарушением...

Читать далее

Бессонница при порфирии опасный симптом
Читать далее
05 Авг
Диагностика, Жизнь с порфирией, Информация, Симптомы

Бессонница при порфирии – первый признак очень опасной женской болезни. Исход может быть даже смертельным

Бессонница при порфирии - опасный симптом Аня возвращалась с юга. Стук колес успокаивал. Мимо проплывали бесконечные поля, на которых неторопливые и ответственные комбайны убирали урожай. Желтые подсолнухи жизнерадостно качались в такт теплому ветру. Вечерело. Мягкие...

Читать далее

Читать далее
14 Май
Диагностика, Жизнь с порфирией, Информация, О порфирии

Вампиров с порфирией в России по закону лечить не получается

Пациента выгнали из больницы. Само по себе это явление не является чем-то экстраординарным, так почему это событие так привлекло наше внимание? Дело в том, что пациент этот довольно уникальный, можно даже сказать редкий пациент. Вампир....

Читать далее