«Российская Ассоциация Порфирии»

Наша цель – максимальное информирование врачей и общества в целом о редком заболевании порфирия. Оно отличается от других редких болезней быстро развивающейся клинической картиной. На спасение пациента от начала приступа порфирии есть всего несколько дней. Поэтому наша первоочередная задача – экстренная диагностика.

«Российская Ассоциация Порфирии» создана пациентами в 2015 году. На данный момент выявлено более 350 пациентов с порфирией, но их должно быть гораздо больше. Средняя мировая распространенность по популяции позволяет предположить, что в нашей стране носителями болезни являются 9000 человек.

Чем больше людей будут знать о клинических проявлениях заболевания, тем больше шансов на их спасение в случае приступа. Диагностика болезни очень проста. Любой врач, который хоть раз услышит о ярком симптоме-маркере, столкнувшись с ним, обязательно про него вспомнит и поставит редкий диагноз.

Поэтому все 10 лет существования организации мы постоянно говорим о порфирии: даем интервью, бываем на телевидении, снимаем фильмы и видеоролики, пишем статьи. Опыт показывает, что видео, размещенное в интернете, позволяет самостоятельно поставить диагноз и тем самым спасти жизнь.

Также мы занимаемся всесторонней помощью пациентам: помощь в подтверждении диагноза, направление в лабораторию, консультирование родственников больного, информирование врачей о необходимых мерах по спасению пациента, помощь с получением лекарства, передача информационных материалов по реабилитации и дальнейшей жизни.

У «Российской Ассоциации Порфирии» есть сайт и сообщества в социальных сетях и мессенджерах. Пациенты ежедневно общаются в них и поддерживают друг друга. С заболеванием жить трудно, но вместе мы справляемся.

Руководитель «Российской Ассоциации Порфирии» Ольга Владимировна Павлова