О порфирии - Порфирия

18 Май

18 МАЯ — ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ПОРФИРИИ: ПОЧЕМУ ВАЖНО ЗНАТЬ О «ВАМПИРСКОЙ БОЛЕЗНИ»

18.05.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Сегодня пациенты с порфирией из 60 стран мира объединяются, чтобы напомнить: мы существуем. Нас много. И мы можем жить полноценной жизнью — если вовремя получим диагноз. Что такое порфирия и почему её называют «вампирской болезнью»? Порфирия...

13 Май

Жизнь с порфирией, Информация, О порфирии

Почему гинеколог может спасти пациентку с порфирией?

13.05.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Порфирия — редкое наследственное заболевание, которое в 90% случаев поражает женщин детородного возраста. Оно начинается с сильной боли в животе и часто маскируется под гинекологическую патологию. В результате пациенткам проводят ненужные операции, теряют время,...

04 Мар

Видео, Диагностика, Жизнь с порфирией, Информация, О порфирии

Ольга Павлова: «Вампиры — наш маркетинговый ход»

04.03.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

На VIII Форуме по орфанным заболеваниям Ольга Павлова - руководитель "Российской ассоциации порфирии" и куратор направления "Порфирия" АНО Центр помощи пациентам "Геном" рассказала, как через вампиров, Дракулу и Ивана Ожогина мы пытаемся достучаться до...

11 Фев

Диагностика, Информация, О порфирии, Симптомы

Красная моча у женщин: причины, тревожные признаки и когда счет идет на часы

Красная моча у женщин (гематурия, эритроцитурия) — симптом, который пугает мгновенно. Чаще всего мы думаем: «Что-то с почками» или «Начались месячные». Но иногда красная моча у женщин — это не кровь, а сигнал смертельно...

06 Фев

Законодательство, Диагностика, Информация, Лечение, Нормосанг, О порфирии

Порфирия: как получить лечение по закону в РФ. Пошаговый алгоритм для врачей и пациентов

09.02.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Порфирия:Спасти нельзя ждать. Подробный законный алгоритм получения Нормосанга в России Это руководство — не медицинская консультация, а карта выживания. Оно предназначено для врачей в реанимации, для неврологов в приемном покое, для терапевтов, услышавших от пациента: «Доктор,...

05 Фев

Информация, Диагностика, Жизнь с порфирией, Лечение, О порфирии, Профилактика приступов, Реабилитация, Симптомы

Острая порфирия у женщин

05.02.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Фрагмент Докторской диссертации Катрин Бауманн. Хельсинкский университет (Helsingin yliopisto) 2025 год. Диссертация посвящена исследованию течения острой порфирии у женщин. Так как именно женщины являются наиболее частыми пациентами, которые сталкиваются с этой редкой болезнью. Острая порфирия у...

22 Янв

Видео, Диагностика, Законодательство, Лечение, О порфирии

Ольга Павлова: «Для порфирии нужен алгоритм, который уже завтра может спасти пациента. Алгоритм против бюрократии»

22.01.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Увы, но лечение острой перемежающейся порфирии затрагивает не только медицинские, но многие организационные вопросы. И ими приходится заниматься врачу, который ведет пациента с этим редким заболеванием. Чаще всего это неврологи, потому что подавляющее большинство...

21 Янв

Диагностика, Видео, Информация, Лечение, О порфирии, Симптомы

Елена Пищик: «Врач-невролог должен думать о порфирии и подозревать ее у пациента с полинейропатией»

21.01.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Елена Григорьевна Пищик, д.м.н. невролог, заведующая неврологическим отделением ФГБУЗ «КДЦ с поликлиникой» Управления делами Президента РФ Санкт-Петербурга на Международной научно-практической конференции для практикующих врачей «Современные методы диагностики и лечения нервно-мышечных заболеваний» выступила с докладом...

14 Янв

Видео, Диагностика, Информация, О порфирии

Порфирия. Атака изнутри

14.01.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Это история о невидимой войне, которую организм ведет против самого себя. Потому что поломка гена однажды может обернуться атакой – атакой порфирии. Острая перемежающаяся порфирия. Это диагноз, который звучит как приговор, потому что цена промедления...

12 Ноя

О порфирии, Информация

Не сказка, а диагноз: врач-гематолог Родион Пономарев — о реальных симптомах порфирии

12.11.2025
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Порфирия, которую в массовой культуре называют «болезнью вампиров», — это не миф, а реальная и очень тяжелая группа орфанных заболеваний. Чем опасны разные формы порфирии, почему одни пациенты не переносят солнечный свет, а других...