Информация - Порфирия

20 Июл

Елена Григорьевна Пищик рассказала о том, как своевременная диагностика и лечение могут изменить жизнь пациентов с порфирией

20.07.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Елена Пищик - доктор медицинских наук, заведующая неврологическим отделением ФГБУЗ «КДЦ с поликлиникой» Управления делами Президента РФ в Санкт-Петербурге всю свою медицинскую карьеру занимается острой порфирией. Ее научные работы по диагностике и лечению острой...

26 Июн

Информация

На VIII Всероссийском конгрессе «Орфанные болезни» прозвучала лекция о диагностике и лечении острых порфирий

26.06.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Спикером выступила Галимова Маргарита Тагировна, врач-гематолог отделения гематологии и химиотерапии НМИЦ гематологии Минздрава России. VIII Всероссийский научно-практический конгресс с международным участием «Орфанные болезни» — это крупнейшая площадка страны, где обсуждается всё, что связано с редкими...

04 Июн

Жизнь с порфирией, Информация

Ольга Павлова: «Дети с порфирией существуют, их можно спасти, если вовремя заподозрить»

04.06.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Ольга Павлова выступила с докладом на 21-й Общероссийской онлайн-конференции «FLORES VITAE. Педиатрия и неонатология: развитие клинических практик», которая прошла 3 и 4 июня в онлайн-формате. Она рассказала о том, как орфанная настороженность может спасти жизнь...

13 Май

Жизнь с порфирией, Информация, О порфирии

Почему гинеколог может спасти пациентку с порфирией?

13.05.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Порфирия — редкое наследственное заболевание, которое в 90% случаев поражает женщин детородного возраста. Оно начинается с сильной боли в животе и часто маскируется под гинекологическую патологию. В результате пациенткам проводят ненужные операции, теряют время,...

14 Апр

Информация

Ольга Павлова: «Для порфирии система лекарственного обеспечения не работает»

14.04.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Ольга Павлова – куратор направления «Порфирия» в Центре помощи пациентам «Геном» и руководитель «Российской ассоциации порфирии» рассказала на мартовских встречах о важной проблеме с лекарственным обеспечением пациентов. Острая перемежающаяся порфирия (ОПП) — наследственное заболевание, которое...

14 Апр

Информация

Порфирия – от острой боли в животе до РНК-терапии. Интервью с врачом-неврологом Еленой Пищик

14.04.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Во вторую неделю апреля во всем мире отмечают Неделю осведомленности о порфирии, в 2026 году – с 13 апреля. Порфирия – это группа наследственных или приобретенных болезней обмена веществ, вызванных нарушением биосинтеза гема, что приводит...

04 Мар

Видео, Диагностика, Жизнь с порфирией, Информация, О порфирии

Ольга Павлова: «Вампиры — наш маркетинговый ход»

04.03.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

На VIII Форуме по орфанным заболеваниям Ольга Павлова - руководитель "Российской ассоциации порфирии" и куратор направления "Порфирия" АНО Центр помощи пациентам "Геном" рассказала, как через вампиров, Дракулу и Ивана Ожогина мы пытаемся достучаться до...

11 Фев

Диагностика, Информация, О порфирии, Симптомы

Красная моча у женщин: причины, тревожные признаки и когда счет идет на часы

Красная моча у женщин (гематурия, эритроцитурия) — симптом, который пугает мгновенно. Чаще всего мы думаем: «Что-то с почками» или «Начались месячные». Но иногда красная моча у женщин — это не кровь, а сигнал смертельно...

06 Фев

Законодательство, Диагностика, Информация, Лечение, Нормосанг, О порфирии

Порфирия: как получить лечение по закону в РФ. Пошаговый алгоритм для врачей и пациентов

09.02.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Порфирия:Спасти нельзя ждать. Подробный законный алгоритм получения Нормосанга в России Это руководство — не медицинская консультация, а карта выживания. Оно предназначено для врачей в реанимации, для неврологов в приемном покое, для терапевтов, услышавших от пациента: «Доктор,...

05 Фев

Информация, Диагностика, Жизнь с порфирией, Лечение, О порфирии, Профилактика приступов, Реабилитация, Симптомы

Острая порфирия у женщин

05.02.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Фрагмент Докторской диссертации Катрин Бауманн. Хельсинкский университет (Helsingin yliopisto) 2025 год. Диссертация посвящена исследованию течения острой порфирии у женщин. Так как именно женщины являются наиболее частыми пациентами, которые сталкиваются с этой редкой болезнью. Острая порфирия у...