Информация - Порфирия

04 Мар

Видео, Диагностика, Жизнь с порфирией, Информация, О порфирии

Ольга Павлова: «Вампиры — наш маркетинговый ход»

04.03.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

На VIII Форуме по орфанным заболеваниям Ольга Павлова - руководитель "Российской ассоциации порфирии" и куратор направления "Порфирия" АНО Центр помощи пациентам "Геном" рассказала, как через вампиров, Дракулу и Ивана Ожогина мы пытаемся достучаться до...

11 Фев

Диагностика, Информация, О порфирии, Симптомы

Красная моча у женщин: причины, тревожные признаки и когда счет идет на часы

Красная моча у женщин (гематурия, эритроцитурия) — симптом, который пугает мгновенно. Чаще всего мы думаем: «Что-то с почками» или «Начались месячные». Но иногда красная моча у женщин — это не кровь, а сигнал смертельно...

06 Фев

Законодательство, Диагностика, Информация, Лечение, Нормосанг, О порфирии

Порфирия: как получить лечение по закону в РФ. Пошаговый алгоритм для врачей и пациентов

09.02.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Порфирия:Спасти нельзя ждать. Подробный законный алгоритм получения Нормосанга в России Это руководство — не медицинская консультация, а карта выживания. Оно предназначено для врачей в реанимации, для неврологов в приемном покое, для терапевтов, услышавших от пациента: «Доктор,...

05 Фев

Информация, Диагностика, Жизнь с порфирией, Лечение, О порфирии, Профилактика приступов, Реабилитация, Симптомы

Острая порфирия у женщин

05.02.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Фрагмент Докторской диссертации Катрин Бауманн. Хельсинкский университет (Helsingin yliopisto) 2025 год. Диссертация посвящена исследованию течения острой порфирии у женщин. Так как именно женщины являются наиболее частыми пациентами, которые сталкиваются с этой редкой болезнью. Острая порфирия у...

21 Янв

Диагностика, Видео, Информация, Лечение, О порфирии, Симптомы

Елена Пищик: «Врач-невролог должен думать о порфирии и подозревать ее у пациента с полинейропатией»

21.01.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Елена Григорьевна Пищик, д.м.н. невролог, заведующая неврологическим отделением ФГБУЗ «КДЦ с поликлиникой» Управления делами Президента РФ Санкт-Петербурга на Международной научно-практической конференции для практикующих врачей «Современные методы диагностики и лечения нервно-мышечных заболеваний» выступила с докладом...

14 Янв

Видео, Диагностика, Информация, О порфирии

Порфирия. Атака изнутри

14.01.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Это история о невидимой войне, которую организм ведет против самого себя. Потому что поломка гена однажды может обернуться атакой – атакой порфирии. Острая перемежающаяся порфирия. Это диагноз, который звучит как приговор, потому что цена промедления...

12 Янв

Диагностика, Видео, Жизнь с порфирией, Информация, Лечение

Лекция Оксаны Посохиной «Острая порфирия: невидимый диагноз за маской острого живота»

12.01.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Представьте пациента, у которого сильно болит живот, но при этом хирурги «острый живот» исключили, терапевты искали причину в позвоночнике, а неврологи говорили о психосоматике. А правильный диагноз - редкий и опасный - оставался невидимым,...

04 Дек

Диагностика, Информация, Лечение

Выявили порфирию? Что дальше?

06.03.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

!СКАЧАТЬ ФАЙЛ ДЛЯ ЭКСТРЕННОГО РЕАГИРОВАНИЯ! Нажать и скачать! Выявили порфирию? Что дальше? 1 – Подтвердить диагноз, сдав анализы на порфобилиноген и дельта-аминолевулиновую кислоту. Сделать это можно в лабораториях в городе проживания (Инвитро, Ситилаб, Гемохелп и т.д.),...

27 Ноя

Диагностика, Видео, Информация

Подоконниковая проба — домашний тест на выявление порфирии

23.01.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Диагностировать острую перемежающуюся порфирию можно в домашних условиях. При появлении сильной боли в животе нужно прозрачную баночку с мочой, которую собрали утром, поставить на подоконник под солнечные лучи. Этот так называемая подоконниковая проба при...

12 Ноя

О порфирии, Информация

Не сказка, а диагноз: врач-гематолог Родион Пономарев — о реальных симптомах порфирии

12.11.2025
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Порфирия, которую в массовой культуре называют «болезнью вампиров», — это не миф, а реальная и очень тяжелая группа орфанных заболеваний. Чем опасны разные формы порфирии, почему одни пациенты не переносят солнечный свет, а других...