Диагностика - Порфирия

18 Май

Банка на окне спасает жизнь больного с порфирией. Серьезно. Смотрите видео

21.05.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Вы когда-нибудь ставили банку с мочой на подоконник? Звучит странно? Возможно. Но это может спасти вам жизнь. Сегодня, во Всемирный день порфирии, я сделала короткое видео. Маленькая, но важная информация о «вампирской болезни» и простейшем...

04 Мар

Видео, Диагностика, Жизнь с порфирией, Информация, О порфирии

Ольга Павлова: «Вампиры — наш маркетинговый ход»

04.03.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

На VIII Форуме по орфанным заболеваниям Ольга Павлова - руководитель "Российской ассоциации порфирии" и куратор направления "Порфирия" АНО Центр помощи пациентам "Геном" рассказала, как через вампиров, Дракулу и Ивана Ожогина мы пытаемся достучаться до...

11 Фев

Диагностика, Информация, О порфирии, Симптомы

Красная моча у женщин: причины, тревожные признаки и когда счет идет на часы

Красная моча у женщин (гематурия, эритроцитурия) — симптом, который пугает мгновенно. Чаще всего мы думаем: «Что-то с почками» или «Начались месячные». Но иногда красная моча у женщин — это не кровь, а сигнал смертельно...

06 Фев

Законодательство, Диагностика, Информация, Лечение, Нормосанг, О порфирии

Порфирия: как получить лечение по закону в РФ. Пошаговый алгоритм для врачей и пациентов

09.02.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Порфирия:Спасти нельзя ждать. Подробный законный алгоритм получения Нормосанга в России Это руководство — не медицинская консультация, а карта выживания. Оно предназначено для врачей в реанимации, для неврологов в приемном покое, для терапевтов, услышавших от пациента: «Доктор,...

05 Фев

Информация, Диагностика, Жизнь с порфирией, Лечение, О порфирии, Профилактика приступов, Реабилитация, Симптомы

Острая порфирия у женщин

05.02.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Фрагмент Докторской диссертации Катрин Бауманн. Хельсинкский университет (Helsingin yliopisto) 2025 год. Диссертация посвящена исследованию течения острой порфирии у женщин. Так как именно женщины являются наиболее частыми пациентами, которые сталкиваются с этой редкой болезнью. Острая порфирия у...

22 Янв

Видео, Диагностика, Законодательство, Лечение, О порфирии

Ольга Павлова: «Для порфирии нужен алгоритм, который уже завтра может спасти пациента. Алгоритм против бюрократии»

22.01.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Увы, но лечение острой перемежающейся порфирии затрагивает не только медицинские, но многие организационные вопросы. И ими приходится заниматься врачу, который ведет пациента с этим редким заболеванием. Чаще всего это неврологи, потому что подавляющее большинство...

21 Янв

Диагностика, Видео, Информация, Лечение, О порфирии, Симптомы

Елена Пищик: «Врач-невролог должен думать о порфирии и подозревать ее у пациента с полинейропатией»

21.01.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Елена Григорьевна Пищик, д.м.н. невролог, заведующая неврологическим отделением ФГБУЗ «КДЦ с поликлиникой» Управления делами Президента РФ Санкт-Петербурга на Международной научно-практической конференции для практикующих врачей «Современные методы диагностики и лечения нервно-мышечных заболеваний» выступила с докладом...

14 Янв

Видео, Диагностика, Информация, О порфирии

Порфирия. Атака изнутри

14.01.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Это история о невидимой войне, которую организм ведет против самого себя. Потому что поломка гена однажды может обернуться атакой – атакой порфирии. Острая перемежающаяся порфирия. Это диагноз, который звучит как приговор, потому что цена промедления...

12 Янв

Диагностика, Видео, Жизнь с порфирией, Информация, Лечение

Лекция Оксаны Посохиной «Острая порфирия: невидимый диагноз за маской острого живота»

12.01.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Представьте пациента, у которого сильно болит живот, но при этом хирурги «острый живот» исключили, терапевты искали причину в позвоночнике, а неврологи говорили о психосоматике. А правильный диагноз - редкий и опасный - оставался невидимым,...

04 Дек

Диагностика, Информация, Лечение

Выявили порфирию? Что дальше?

06.03.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

!СКАЧАТЬ ФАЙЛ ДЛЯ ЭКСТРЕННОГО РЕАГИРОВАНИЯ! Нажать и скачать! Выявили порфирию? Что дальше? 1 – Подтвердить диагноз, сдав анализы на порфобилиноген и дельта-аминолевулиновую кислоту. Сделать это можно в лабораториях в городе проживания (Инвитро, Ситилаб, Гемохелп и т.д.),...