Админ - Порфирия

26 Июн

На VIII Всероссийском конгрессе «Орфанные болезни» прозвучала лекция о диагностике и лечении острых порфирий

26.06.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Спикером выступила Галимова Маргарита Тагировна, врач-гематолог отделения гематологии и химиотерапии НМИЦ гематологии Минздрава России. VIII Всероссийский научно-практический конгресс с международным участием «Орфанные болезни» — это крупнейшая площадка страны, где обсуждается всё, что связано с редкими...

26 Июн

Жизнь с порфирией, Симптомы

Кожная порфирия: когда солнце становится врагом

26.06.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Поздняя кожная порфирия — самая частая форма порфирий. И самая недооценённая. Представьте: вы выходите на весеннее солнце, а через несколько часов на руках, лице, шее появляются пузыри. Кожа становится хрупкой, ранимой. Малейшее прикосновение — и...

19 Июн

Законодательство

44 Федеральный закон. Почему в России невозможна экстренная закупка орфанных препаратов, и что с этим делать?

19.06.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Считается, что людей с редкими болезнями – мало, поэтому системе не обязательно концентрировать на них свое внимание. Но это не так. Мало пациентов с одной конкретной нозологией, а в целом их тысячи, десятки тысяч...

05 Июн

Жизнь с порфирией, О порфирии, Профилактика приступов

Как пить глюкозу при порфирии? Рассказала Елена Пищик

05.06.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Елена Григорьевна Пищик (заведующая отделением неврологии, врач-невролог высшей квалификационной категории, кандидат медицинских наук, эксперт по порфирии) рассказала, как и когда пациенткам с порфирией стоит пить глюкозу. По ее словам, обычная доза глюкозы, которую можно пить...

05 Июн

О порфирии

Наследственная порфирия: 8 форм нарушения метаболизма гема

23.06.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Полный научный перевод статьи Hervé Puy, Laurent Gouya, Jean-Charles Deybach Наследственные порфирии: нарушения метаболизма гема. Восемь наследственных порфирий являются заболеваниями, каждое из которых связано с поражением одного из ферментов биосинтеза гема. Они характеризуются острыми нейровисцеральными симптомами...

04 Июн

Жизнь с порфирией, Информация

Ольга Павлова: «Дети с порфирией существуют, их можно спасти, если вовремя заподозрить»

04.06.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Ольга Павлова выступила с докладом на 21-й Общероссийской онлайн-конференции «FLORES VITAE. Педиатрия и неонатология: развитие клинических практик», которая прошла 3 и 4 июня в онлайн-формате. Она рассказала о том, как орфанная настороженность может спасти жизнь...

18 Май

Диагностика

Банка на окне спасает жизнь больного с порфирией. Серьезно. Смотрите видео

21.05.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Вы когда-нибудь ставили банку с мочой на подоконник? Звучит странно? Возможно. Но это может спасти вам жизнь. Сегодня, во Всемирный день порфирии, я сделала короткое видео. Маленькая, но важная информация о «вампирской болезни» и простейшем...

18 Май

Жизнь с порфирией, О порфирии

18 МАЯ — ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ПОРФИРИИ: ПОЧЕМУ ВАЖНО ЗНАТЬ О «ВАМПИРСКОЙ БОЛЕЗНИ»

18.05.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Сегодня пациенты с порфирией из 60 стран мира объединяются, чтобы напомнить: мы существуем. Нас много. И мы можем жить полноценной жизнью — если вовремя получим диагноз. Что такое порфирия и почему её называют «вампирской болезнью»? Порфирия...

13 Май

Жизнь с порфирией, Информация, О порфирии

Почему гинеколог может спасти пациентку с порфирией?

13.05.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Порфирия — редкое наследственное заболевание, которое в 90% случаев поражает женщин детородного возраста. Оно начинается с сильной боли в животе и часто маскируется под гинекологическую патологию. В результате пациенткам проводят ненужные операции, теряют время,...

14 Апр

Информация

Ольга Павлова: «Для порфирии система лекарственного обеспечения не работает»

14.04.2026
Опубликовал Админ
Оставить комментарий

Ольга Павлова – куратор направления «Порфирия» в Центре помощи пациентам «Геном» и руководитель «Российской ассоциации порфирии» рассказала на мартовских встречах о важной проблеме с лекарственным обеспечением пациентов. Острая перемежающаяся порфирия (ОПП) — наследственное заболевание, которое...