Читать далее
04 Мар
Видео, Диагностика, Жизнь с порфирией, Информация, О порфирии

Ольга Павлова: «Вампиры — наш маркетинговый ход»

На VIII Форуме по орфанным заболеваниям Ольга Павлова - руководитель "Российской ассоциации порфирии" и куратор направления "Порфирия" АНО Центр помощи пациентам "Геном" рассказала, как через вампиров, Дракулу и Ивана Ожогина мы пытаемся достучаться до...

Читать далее

Читать далее
22 Янв
Видео, Диагностика, Законодательство, Лечение, О порфирии

Ольга Павлова: «Для порфирии нужен алгоритм, который уже завтра может спасти пациента. Алгоритм против бюрократии»

Увы, но лечение острой перемежающейся порфирии затрагивает не только медицинские, но многие организационные вопросы. И ими приходится заниматься врачу, который ведет пациента с этим редким заболеванием. Чаще всего это неврологи, потому что подавляющее большинство...

Читать далее

Читать далее
21 Янв
Диагностика, Видео, Информация, Лечение, О порфирии, Симптомы

Елена Пищик: «Врач-невролог должен думать о порфирии и подозревать ее у пациента с полинейропатией»

Елена Григорьевна Пищик, д.м.н. невролог, заведующая неврологическим отделением ФГБУЗ «КДЦ с поликлиникой» Управления делами Президента РФ Санкт-Петербурга на Международной научно-практической конференции для практикующих врачей «Современные методы диагностики и лечения нервно-мышечных заболеваний» выступила с докладом...

Читать далее

Читать далее
14 Янв
Видео, Диагностика, Информация, О порфирии

Порфирия. Атака изнутри

Это история о невидимой войне, которую организм ведет против самого себя. Потому что поломка гена однажды может обернуться атакой – атакой порфирии. Острая перемежающаяся порфирия. Это диагноз, который звучит как приговор, потому что цена промедления...

Читать далее

Читать далее
12 Янв
Диагностика, Видео, Жизнь с порфирией, Информация, Лечение

Лекция Оксаны Посохиной «Острая порфирия: невидимый диагноз за маской острого живота»

Представьте пациента, у которого сильно болит живот, но при этом хирурги «острый живот» исключили, терапевты искали причину в позвоночнике, а неврологи говорили о психосоматике. А правильный диагноз - редкий и опасный - оставался невидимым,...

Читать далее

Читать далее
27 Ноя
Диагностика, Видео, Информация

Подоконниковая проба — домашний тест на выявление порфирии

Диагностировать острую перемежающуюся порфирию можно в домашних условиях. При появлении сильной боли в животе нужно прозрачную баночку с мочой, которую собрали утром, поставить на подоконник под солнечные лучи. Этот так называемая подоконниковая проба при...

Читать далее

Читать далее
21 Окт
Глюкоза, Видео, Лечение, Нормосанг

Нормосанг или глюкоза: что и когда оказывается эффективнее?

Нормосанг и глюкоза - препараты, которые останавливают атаку порфирии. Нормосанг - быстро и очень эффективно действующий препарат. Глюкоза действует гораздо медленнее, она способна остановить только слабую атаку. Глюкозу стоит применять для профилактики повторных приступов, когда...

Читать далее

Читать далее
21 Окт
Видео, Профилактика приступов

Если атака порфирии провоцируется менструацией. гормональная терапия при порфирии

Когда атака порфирии повторяется все снова и снова - это может означать, что накопление порфиринов провоцируется накоплением гормонов. Т.е. атаки порфирии становятся менструалозависимыми. В этом случае лучшим выходом будет проведение гормональной терапии. Показано использование Золадекса...

Читать далее

Читать далее
21 Окт
Видео, Реабилитация

Последствия атаки порфирии

Тяжесть последствий атаки порфирии очень сильно варьируется. При своевременно начатом лечении пациент уже через неделю от начала приступа порфирии может вернуться к нормальной жизни. Если же диагностика и лечение запаздывают, то неврологические нарушения заходят...

Читать далее

Читать далее
21 Окт
Видео, Симптомы

Атака порфирии. Клинические признаки. Отказ легких.

Признаками атаки порфирии, которые проявляются через 2-3 недели от начала приступа, являются бульбарные нарушения, проще говоря, легкие отказываются работать. Обычно это приводит к переводу на ИВЛ. Именно этот факт может привести к летальному исходу. Присоединяются...

Читать далее

12