На VIII Форуме по орфанным заболеваниям Ольга Павлова — руководитель «Российской ассоциации порфирии» и куратор направления «Порфирия» АНО Центр помощи пациентам «Геном» рассказала, как через вампиров, Дракулу и Ивана Ожогина мы пытаемся достучаться до людей с простой формулой:
боль в животе + красная моча = ПОРФИРИЯ. Скорая. Срочно.
Говорят, презентация удалась. Но главное не это. Главное — чтобы формула запомнилась. Чтобы, увидев видео, кто-то в нужный момент вспомнил про баночку на окне.
Смотрите, запоминайте, пересылайте своим знакомым. Возможно, что именно так мы спасем кому-то жизнь 
У пациентов с редкими заболеваниями две большие проблемы: диагностика и лечение. Про традиционные пути – конференции, лекции для врачей мы все с вами прекрасно знаем. Но я сегодня не о них. Я подсвечу, как мы используем маркетинг и взаимодействие со сми, чтобы повысить пресловутую орфанную настороженность.
Мой кейс – пациенты с порфирией. Из взрослых орфанных больных это, пожалуй, самая уязвимая категория. Почему? Потому что эта болезнь не дает врачу времени побыть детективом и медленно расследовать дело, что же за недуг разрушает организм. Она атакует. Внезапно, во взрослом возрасте. Причем человека, который до этого мгновения считал, что он абсолютно здоров.
Давайте говорить, как есть. Об орфанных болезнях почти ничего не рассказывают в мединститутах. В учебниках порфирии посвящен один абзац. В головах врачей по итогу ноль.
И вот такому врачу по скорой привозят пациентку с порфирией. Что у нее? Живот болит. Так надо разрезать и посмотреть, что болит. А у нее не просто болит. Там уровень боли 10 по десятибальной шкале. Она на полу катается, воет, кричит, или пытается из окошка выйти.
И боль не самое страшное. Через неделю пациентку парализует, через две у нее откажут легкие и ее переведут на ИВЛ. Если затянуть с диагностикой и лечением – летальный исход гарантированный.
Мы теряем время. Мы теряем жизни. Мы теряем молодых женщин, которые могли бы жить, работать, рожать детей.
Поэтому диагностика для пациенток с порфирией не просто важна, а архиважна. И если врачи не знают и не слышат, то стоит достучаться до конечного звена – до самих пациентов.
И здесь мне помог… Дракула.
Позволю себе лирическое отступление. Много лет назад, в момент, когда мне только поставили диагноз порфирия, я ничего не знала о диагнозе. А что мы делаем, когда хотим понять, что с нами? Правильно! Лезем в интернет. Так вот я попросила соседку по палате поискать мой диагноз. У самой руки не слушались, я была парализована. Она изменилась в лице, когда читала.
— Здесь сказано, что ты вампир!
Так я практически сразу узнала, что больных с порфирией ассоциируют с вампирами. Скорее всего в средние века человек с нашими симптомами мог показаться несведущим людям нечистью.
Смотрите сами:
— Вампиры – ночные существа. У пациентов с порфирией тотальная бессонница во время приступа. Ты хочешь, но не можешь спать.
— Вампиры пьют кровь. Наше лекарство состоит из компонентов крови. Правда капают ее в плечо.
— Вампиры боятся чеснока. Пациентам с порфирией чеснок под запретом. Я еще в раннем детстве заметила, как мне от него плохо.
— Вампиры не могут находиться на солнце. И действительно, у отдельных форм порфирии солнце вызывает на коже страшные раны и ожоги.
Плюс ко всему человек во время приступа не может есть и пить. За неделю-две доходит до максимальной степени истощения. Представили себе эту картину? А ведь этот образ и есть вампир из сказок, которого все боятся.
При этом современная культура любит вампиров. Про них снимают кино и сериалы, про них пишут книги, есть группы в соцсетях, которые идеализируют вампирскую тематику. И я подумала, если Граф Дракула — это культовый персонаж, почему бы не использовать этот образ во благо?
Тем более, что у одной из наших пациенток в институте порфирии в Финляндии выявили мутацию абсолютно идентичную той, что была у реально существующего исторического персонажа Влада Цепеша, т.е. Дракулы.
Поэтому мы не стали обижаться на слово «вампир». Мы его присвоили. Образ вампира как приманка, как маркетинговый ход. Человек приходит за мистикой, а уходит с медицинским фактом.
Так родилась акция, которая стала нашим главным экспериментом.
АКЦИЯ «УЗНАЙ, А НЕ ВАМПИР ЛИ ТЫ?»
Зачем мы это сделали?
Дело в том, что диагностика порфирии невероятно проста. С этим может справиться любой обыватель, даже ребенок. Простой и запоминающийся алгоритм. При сильной боли в животе – поставь банку на окно под солнечные лучи – если моча стала красной – это порфирия. И нужно немедленно ехать в больницу.
И мы поставили перед собой амбициозную задачу — напрямую обратиться к потенциальным носителям гена, минуя длинную цепочку медицинского неведения.
Мы решили выйти туда, где живут обычные люди. В торговый центр. В публичное пространство. И говорить с ними на их языке. Рассказать людям об этом алгоритме. Но мы прекрасно понимали, что словосочетание «диагностика орфанного заболевания» никого не привлечет. Поэтому послание: «Узнай, нет ли у тебя порфирии», было заменено на броское: «Узнай, не вампир ли ты?»
Где и как все произошло?
В ноябре в ТРК «Питерлэнд» в Санкт-Петербурге мы развернули настоящее фееричное вампирское действо.
Алгоритм диагностики болезни был той красной линией, которая задала всю активность акции.
«Сильная боль в животе + красная моча на подоконнике = ПОРФИРИЯ» — это послание должно было проникнуть в глаза и уши, завязнуть в зубах, чтобы ни один посетитель, идущий мимо, не ушел без ценных знаний, которые однажды могут спасти жизнь ему или его близкому.
Что же мы сделали:
Предварительно перед акцией наш врач, специализирующийся на порфирии, Елена Григорьевна Пищик, рассказала о болезни в эфире канала Санкт-Петербург. Пригласила всех присоединяться к акции.
Мы сделали рассылку по многим СМИ. Они разместили анонсы в своих соцсетях.
Мы провели официальные рассылки в медицинские вузы Санкт-Петербурга. Приглашали студентов. Потому что сегодняшний студент — завтрашний врач приемного покоя. И если он хоть раз в жизни увидит яркую акцию про порфирию — он запомнит это навсегда.
Мы распространяли информацию об акции везде, где только могли.
Но самое главное мы понимали, что чтобы человека заинтересовать, нужно сделать это красиво, ярко и вирусно.
В качестве инструментов вовлечения мы использовали
Короткий ролик о самодиагностике порфирии, который постоянно транслировался на огромном экране на сцене, меняясь с картинками вампирского бала.
Пресс-волл с вампиром и старинным замком — у него фотографировались все. Люди выкладывали фото в соцсети, и акция расползалась по лентам.
Ролл-ап с алгоритмом самодиагностики — любой мог сфотографировать и сохранить себе.
Фотограф у нас был в тематической футболке с клыками с QR-кодом на спине. Это был код, ведущий на страницу с фотографиями. Чтобы посмотреть себя, нужно было отсканировать. А там — информация о порфирии.
Фото-будка с мгновенной печатью — человек получал фото на руки. И на фото — QR-код и вампирская символика. Это напоминание, которое остается в кошельке или на холодильнике.
Множество красных шариков с клыками — на каждом — QR-код на страницу самодиагностики. Ребенок взял шарик, родитель отсканировал. Такие шарики привлекали внимание. На каждом было написано: Узнай, а не вампир ли ты? И клыки. Люди гуляли по торговому центру, по городу – привлекали внимание.
Мы раздавали листовки с алгоритмом диагностики. Чтобы ни один вампир не остался недодиагностированным.
Звезды и артисты
Но самое главное – я обратилась к самому известному вампиру нашей страны. Ивану Ожогину – многократному обладателю премий золотая маска в том числе за лучшую роль графа-вампира в известном мюзикле Бал Вампиров. У Ивана огромная аудитория поклонниц. А болезнь порфирия – женская на 90%.
Он согласился спеть несколько арий из мюзикла на нашей акции. Об этом разместили информацию в его соцсетях, и вот уже поклонницы несутся в Торговый центр, чтобы услышать его пение. Т.е. они пришли посмотреть на звезду, а в итоге ушли с информацией о редкой болезни. Потому что между песнями мы рассказывали медицинскую информацию об экстренном алгоритме. Хочешь – не хочешь, а услышать придеться.
У нас была организована прямая трансляция. Я взяла интервью у Ивана в прямом эфире, где он выразил поддержку для всех больных порфирией. В первый же день акции мы получили более 10000 просмотров. Согласитесь, что никакая лекция по орфанным болезням такой охват не соберет. Пресс-релиз разошелся по СМИ. Был создан итоговый сюжет, который еще нам добавил зрителей.
Кроме Ивана Ожогина, к участию мы привлекли других профессиональных артистов, певцов, фокусников. Ведущие и аниматоры, пациенты с порфирией, врачи, да и мы сами – сотрудники Генома — были в костюмах вампиров, с театральным гримом. Это создавало атмосферу шоу, а не лекции. Люди останавливали, спрашивали. Узнавали о порфирии. Кто-то фотографировал, кто-то записывал. Интерес был искренний и неподдельный.
Питерленд – огромный комплекс. Рядом со сценой, где мы проводили акцию, вход в аквапарк. Люди стояли в очереди и смотрели на сцену, где раз за разом прокручивался алгоритм диагностики порфирии. Боль в животе – банка на окно – если краснеет, то в больницу.
В тот же вечер мне написал мужчина. Он сообщил, что вероятно у его дочери порфирия, и поблагодарил за помощь в диагностике.
Так что маркетинг – работает. Мало того, я уверена, что теперь все, сидящие в этом зале, запомнят диагностику порфирии.
Но акция — это яркая вспышка. А чтобы огонь горел постоянно, нужна системная работа.
И здесь я взяла на себя роль «вампира-летописца».
Я взаимодействую со СМИ напрямую. И знаете, что я поняла? Журналистам не нужны пресс-релизы с сухими цифрами, они не очень любят истории болезни. Им нужна история с загадкой. Им нужен живой человек.
Поэтому я регулярно пишу в редакции и сообщаю, что вампиры существуют, что они погибают, и вот как им можно помочь.
И они берут мои материалы, потому что это интересно. Потому что это небанально. И в любом интервью я обязательно вставляю:
— Кстати, если у вас заболит живот и моча станет красной — бегите к врачу. Это порфирия. Так редкая болезнь попадает в федеральные и региональные СМИ. Так о ней узнают миллионы.
Но я пошла дальше.
У меня есть личный канал в Дзене. И я часто пишу туда статьи. Не медицинские, про жизнь. Так вот, я начала писать и про вампиров, переводят мистику в медицинский факт.
Человек приходит почитать про непознанное, а уходит с мыслью: «А не поставить ли мне баночку на окно?». И эти статьи популярны. Они дают тысячи просмотров, они дают полемику в комментариях.
Зачем я это делаю?
Потому что мы не можем заставить врачей учиться. Но мы можем сделать так, чтобы информация о порфирии была везде. В ленте новостей. В рекомендациях Дзена. В постах соцсетей, и не только на редкую тематику.
Благодаря маркетинговому подходу и взаимодействию со СМИ, я стала медиа-лицом порфирии. Меня снимают в сюжетах. Снялась в документальном фильме про Дракулу.
И знаете, что самое ценное? Что мне пишут люди, что они увидели видео или прочитали статью и заочно поставили диагноз своим родственникам, нашли порфирию. Конечно, я потом направляю к врачам сдавать анализы, но эта первичная орфанная настороженность бесценна.
А еще это вопрос доверия. Потому что, когда ты сам пациент, когда ты сам в кадре, когда ты сам пишешь о себе и пациентах — это работает в сто раз сильнее, чем любые официальные письма.
Но теперь — самое горькое.
Просто диагностировать порфирию – мало. Потому что дальше пациентку нужно лечить. И вот такая уж она – порфирия – точно также экстренно!
Лекарство должно вводиться в первые 48 часов после начала атаки – тогда оно максимально эффективно и полностью возвращает человека к жизни. Порфирия входит в короткий орфанный список – то самое 403 постановление. Но для порфирии его механизмы не работают. Регионы закупают его по 44-ФЗ. Это 14–45 дней. За это время пациентка либо умирает, либо становится инвалидом.
Поэтому каждый случай порфирии – это квест. Противостояние жизни и бюрократии.
Это наша главная проблема: действовать строго по букве закона о закупках — значит гарантированно опоздать, уничтожить человека.
Информированное общество — лучший помощник для пациента. Но оно бессильно, если система не даёт лекарство. Здесь никакой маркетинг не поможет.
Порфирия, увы, не вписывается ни в какие схемы и стандарты, но все же что-то сделать можно.
Первое. Стоит внести в клинические рекомендации для хирургов, неврологов, гастроэнтерологов упоминание порфирии. Прописать хотя бы подоконниковую пробу. Пусть ставят баночку на окно. Это бесплатно, но это уже спасет жизни.
Второе. У нашего лекарства нет альтернативы. Оно одно и прописано в клинических рекомендациях. У него высочайший показатель эффективности – введенное в первые дни болезни оно действует как стоп-кран. Оно не нужно регулярно. Большинству пациенток оно нужно 1 раз за всю жизнь. Редко у кого приступы повторяются. Но в этот единственный раз пациентку нужно спасти максимально быстро на всех этапах.
Лекарство при всех своих волшебных свойствах оно не входит в ЖНВЛП. Цену регулирует производитель. Когда-то она была близка к стоимости случая порфирии по ОМС в медицинских учреждениях первого уровня. Врачи со скрипом, но брали и лечили. Сейчас же цена улетела довольно высоко, любая больница уйдет в минус.
Поэтому я все чаще и чаще получаю уведомления об отказе от лечения, а на судебные тяжбы с Минздравом у нас нет времени – пациентка погибнет.
Но, возможно, и здесь есть выход. Лекарство производится во Франции, так почему бы не произвести его в России? Оно не сложно синтезируется, в Гемцентре его воспроизвели еще несколько лет назад, просто нужна кровь, много крови. У нас есть Распоряжение Правительства 291. Оно подразумевает Концепцию увеличения заготовки плазмы крови для производства лекарственных препаратов учреждениями Службы крови.
Эта служба пусть не идеально, но работает. И можно использовать существующую инфраструктуру и создавать свой препарат. Тем более, что, если продолжать развивать диагностику, то пациенты будут. Носитель порфирии каждый тысячный.
А я возвращаюсь к заявленной теме и хочу подвести итоги. Сегодня, в День редких заболеваний, я говорю, что готова на сотрудничество с Дракулой, с киностудиями, с блогерами, с кем угодно, — лишь бы люди запомнили:
👉 Боль в животе + красная моча = ПОРФИРИЯ.
Мы переводим проблему из узкопрофессионального поля в общественное пространство. Мы превращаем тысячи обычных горожан в потенциальных «диагностов первого контакта». Теперь, услышав о «непонятных болях в животе», они могут спросить: «А цвет мочи не менялся?» Этот «народный» уровень настороженности может сработать там, где медицинский алгоритм дал сбой.
Так что, коллеги, если хотите, чтобы о вашей редкой болезни узнали — становитесь её голосом. Идите в СМИ. Пишите в Дзен. Снимайте видео. Не бойтесь быть странными. Бойтесь быть незамеченными.
Потому что незамеченная болезнь — это ненайденные пациенты. А ненайденные пациенты — это потерянные жизни.
Наши пациенты — люди, которым нужна наша помощь. Срочно! И поэтому они готовы стать хоть вампиром, хоть кем угодно, чтобы ее получить. Особенно, если это сработает.