Пациента выгнали из больницы. Само по себе это явление не является чем-то экстраординарным, так почему это событие так привлекло наше внимание?
Дело в том, что пациент этот довольно уникальный, можно даже сказать редкий пациент. Вампир. Таких у нас на всю Россию двести семьдесят два индивидуума, а в Москве вместе с Московской областью не больше десяти.
Чем же этот пациент врачам больницы имени Боткина так не понравился, что подержали они его у себя одну ночь, да на следующий день и выписали? Скажете, решили, что пациент внезапно выздоровел? И будете правы. Именно так врачи и поступили, вручили выписку со словами, что вы, дорогой наш пациент, ни в какой больше помощи не нуждаетесь, не видим мы оснований для продолжения госпитализации.
Сложно спорить с решениями медиков, если бы не одна загвоздка: у пациента редкое генетическое заболевание, крепко сидящее в генах и проявляющееся периодическими приступами, крайне опасными для жизни. Называется эта болезнь порфирия, но это по-научному, а если верить сказкам и легендам, то человек с порфирией вампир и есть. Лечится препаратом с компонентами крови, не переносит чеснок, в отдельной форме на коже получает от солнца кровавые раны и совсем перестает спать ночами во время приступа.
Вот с таким приступом порфирии и приехал на карете скорой помощи в Боткинскую больницу наш пациент. Привез с собой пухлую папку разных выписок и рекомендаций по купированию болезни. Он осознавал – болезнь редкая, врачи о ней мало знают, пусть почитают документы и разберутся, как лечить.
Вампиры с порфирией лечатся капельницами с глюкозой и нормосангом
А лечить приступ вампиризма или порфирии нужно экстренно. В первые же сутки установить подключичный катетер, поставить круглосуточную капельницу с высоким процентом глюкозы, дополнительно для спасения жизни прокапать патогенетический препарат. Если всего этого не сделать, то пациента через несколько дней может парализовать, затем ему потребуется ИВЛ, он может впасть в кому… Без адекватного лечения вероятность летального исхода 90%.
Отметим, что схема лечения порфирии, необходимость введения препарата и все медицинские манипуляции прописаны в клинических рекомендациях, которые с наступлением 2025 года являются обязательными к исполнению.
По итогу пациенту за одну ночь пребывания в больнице была прокапана глюкоза, введен опиоидный обезболивающий препарат (боли у вампиров при приступе такие, что сравнимы по интенсивности с ножевым ранением), а дальше был созван консилиум, на котором решили, что пациент не нуждается в дальнейшей госпитализации.
Провожая пациента (внесем уточнение, пациент — молодая женщина), врач ей тихо сказал: «Я прекрасно понимаю, что вам очень больно, но патогенетического препарата нет в больнице. Выписывайтесь и ищите препарат. Действуйте!»
А теперь представьте, какой великий деятель из женщины, которая сгибается пополам от адской боли в животе. Которая знает, что без лечения ее вскоре ждет парализация, реанимация и смерть.
А теперь вопрос: будем ли мы обвинять врачей Боткинской больницы города Москвы в черствости и бездушии? Не будем! Потому что препарата, необходимо для лечения пациентки, в этой больнице действительно нет. Нет его и в других больницах, куда могла бы приехать по прописке наша героиня.
Что делать, спрашивается. С одной стороны, больница может купить препарат. Может. Но при этом фонд ОМС не покроет больнице ее расходы. Стоимость патогенетического препарата с кровью примерно в 2 раза выше, чем стоимость случая лечения порфирии по ОМС. Проще говоря, пациент с порфирией крайне «невыгоден» любой больнице. Бюджет резко уйдет в минус, ни одному главному врачу это не понравится.
Пациент-вампир, чаще всего, становится мячиком для пинг-понга, которого перебрасывают из больницы в больницу, надеясь, что один из главных врачей все же согласится купить препарат. Так оно на самом деле по всей России и происходит.
Неужели нет нормального решения у этой проблемы? Есть. И оно даже придумано. Согласно 323 ФЗ обеспечение патогенетическим препаратом пациентов с порфирией является ответственностью правительства того региона, где человек прописан. Но для покупки лекарства нужно пройти ряд обязательных бюрократических процедур. В итоге при самом благоприятном стечении обстоятельств пациент увидит свое лекарственное спасение через пару месяцев. Это катастрофически поздно. За это время атака порфирии либо доведет человека до тяжелейшего состояния в реанимации, либо до смерти.
Мало того, даже если родственники найдут деньги (стоимость лекарства чуть меньше миллиона рублей) и купят препарат, ни одна больница не возьмет его, чтобы прокапать, потому что это запрещено тем же законодательством.
Каждый случай болезни – это сложный квест, который нужно пройти, чтобы спасти несчастного вампира. Наша героиня сейчас дома. Почти каждый вечер она вызывает скорую, чтобы ей ввели обезболивающее. Врачи скорой звонят в больницы, в больницах отвечают, что не могут ее взять, потому что нет препарата. Круг замкнулся…
Пациентов с порфирией в России, если учитывать мировую распространенность, должно быть девять тысяч, в настоящее время известно чуть меньше трехсот человек. Приступы у них бывают нечасто, в среднем 3-4 раза в жизни. И в этот момент пациента нужно срочно спасти. Препарат необходимо ввести в первый, максимум третий день атаки.
Ни один из существующих механизмов лекарственного обеспечения для пациентов с порфирией не работает. Здесь только менять законодательство, менять систему и прописывать правильную, эффективную маршрутизацию. Но так как проблема касается «группки» людей, то по факту мы получаем сложную морально-этическую задачу: на одной чаше весов – несколько сотен вампиров, на другой – глобальное изменение системы. Пока же спасение вампиров дело рук самих вампиров.
P.S. Неожиданно, но на самом деле вампиры добрые, на людей не набрасываются, кровь на пьют, они родились со сломанным геном, и иногда им нужно помочь. Срочно.