Список препаратов при порфирии должен быть всегда под рукой у врача, столкнувшегося с порфирией.
Любое медицинское вмешательство для пациентов с острой порфирией должно происходить строго!!!! в соответствии со списком препаратов при порфирии. Применение запрещенного препарата при порфирии может усугубить атаку и ускорить летальный исход.
1 – Российский список препаратов при порфирии. Создан врачами Гематологического центра.
http://www.critical.ru/consult/pages/porphyria/prodlistsimple.htm
2 – Международный список препаратов при порфирии. Создан на основании опыта врачей со всего мира.
https://porphyriadrugs.com/
Международный список лекарств при порфирии существует в режиме реального времени. Врач, заметивший, что определенный препарат порфириногенный, вносит его в список. Таким образом, https://porphyriadrugs.com/ — это самая актуальная база препаратов, которая постоянно обновляется.
Операции, обезболивание при лечении зубов, назначение антибиотиков при простуде – все это повод заглянуть в базу препаратов и понять: можно или нельзя применять данное лекарство. Самолечением заниматься ни в коем случае нельзя, некоторые препараты настолько порфириногенны, что их применение гарантированно вызовет приступ. Особенно осторожными стоит быть в больнице, врачи – тоже люди, им свойственно делать ошибки. Всегда спрашивайте, что за лекарство вам назначили, сами проверяйте его на порфириногенность, даже если вас уверяют, что оно безопасное. Помогите врачам назначить вам препараты, если какое-то лекарство запрещено, совместно поищите безопасный аналог.
К сожалению, иногда пациентка с порфирией находиться в настолько тяжелом состоянии, что контролировать самостоятельно применение лекарств не может. В этом случае о ее безопасности должны позаботиться родственники. Ежедневно нужно напоминать врачам и медсестрам о необходимости проверять препараты, о том, к каким печальным последствиям может привести несоблюдение этих правил.
Очень важно уточнять, что если препарата при порфирии нет в списке – это не значит, что он разрешен, это значит, что его порфириногенность никем еще не проверена. Поэтому, лучше не рисковать и не вводить сомнительный препарат.
Также важно останавливать родственников и знакомых, которые предлагают вам таблеточку «от живота» или «от головы». Никогда не употребляйте лекарств без строгих на то показаний, и без согласования со списком препаратов при порфирии.
Если применения запрещенного препарата при порфирии не избежать по жизненным показаниям, подготовьтесь к возможному приступу порфирии. Расскажите врачам, как вас лечить в случае атаки, сделайте запас глюкозы, объясните, что по законодательству нормосанг положен вам бесплатно, и заручитесь согласием на его покупку.
В случае, если вы почувствовали, что препарат при порфирии вызвал атаку, то вам необходимо срочно развести 300 грамм сухого порошка глюкозы в двух литрах воды и начать пить этот раствор небольшими глотками в течение дня. Если облегчения не произошло, а боль нарастает, то вам необходимо вызвать «скорую помощь» и отправляться в больницу. В больнице сразу же должны поставить капельницу с 15-20% раствором глюкозы. Это может остановить атаку, пока вы ждете нормосанга.
Распечатайте и всегда носите с собой список из основных разрешенных и запрещенных препаратов при порфирии. Экстренное лечение может понадобиться там, где нет интернета. Препараты при порфирии — список
СПИСОК ЛЕКАРСТВ = препаратов для порфирии
апробированный Шведским центром порфирий
под руководством профессора Стига Тунелла для пациентов с острой порфирией
СИСТЕМА ПИЩЕВАРЕНИЯ
| МОГУТ ИСПОЛЬЗОВАТЬСЯ | ИСКЛЮЧИТЬ |
Стоматологические препараты
| Эпинефрин
Тетрациклин |
Амфотерицин
Миконазол |
Антацидные
| Кальций содержащие
Магний содержащие |
Алюминий содержащие |
Препараты для лечения пептических язв
| Циметидин
Фамотидин Пирензепин Ранидин Сукральфат |
Средства, подавляющие газообразование
| Диметикон / силиконы |
Антирегургитационные средства
| Альгиновая кислота | Препараты алюминия |
Спазмолитики
| Папаверин
Пропантелин |
Препараты белладонны и дериваты
| Атропин | Белладонна
Бутилскопаламин Хосциамин |
Другие антиспазмолитики в комбинации с психолептиками
| Хлордиазепоксид + клинидин бромид |
Противорвотные и противотошнотные препараты
| Скополамин |
Препараты для лечения заболеваний печени и желчного пузыря
| Хенодиоксихолиевая кислота
Холиевая кислота Дигидрохолиевая кислота Урсодиоксихолиевая кислота |
Слабительные
| Домперидом
Бисакодил Наполнители Докузат натрия Соли магния Минеральные соли в комбинации с маслом Соли натрия Гликозиды сены Сорбитол |
Цисаприд |
Кишечные антибактериальные препараты
| Нистатин
Ванкомицин |
Кишечные адсорбенты
| Медицинский уголь |
Закрепляющие средства
| Дифеноксилат+атропин
Лоперамида оксид |
Кишечные противовоспалительные препараты
| Кортикостероиды для местного использования | Cульфазалин |
Инсулин и его аналоги
| Инсулины |
Препараты, понижающие уровень глюкозы в крови, для приёма внутрь
| Метформин | Хлорпропамид
Глибенкламид Глимеперид Глипизид Толазамид Толбутамид |
Витамины и Минеральные добавки
| Витамины и минеральные добавки считаются не опасными для больных и носителей ОПП |
Анаболические стероиды
| Нандролон |