Читать далее
Диагностика, Информация, Лечение

Выявили порфирию? Что дальше?

!СКАЧАТЬ ФАЙЛ ДЛЯ ЭКСТРЕННОГО РЕАГИРОВАНИЯ! Нажать и скачать! Выявили порфирию? Что дальше? 1 – Подтвердить диагноз, сдав анализы на порфобилиноген и дельта-аминолевулиновую кислоту. Сделать это можно в лабораториях в городе проживания (Инвитро, Ситилаб, Гемохелп и т.д.),...

Читать далее

Читать далее
Диагностика, Видео, Информация

Подоконниковая проба — домашний тест на выявление порфирии

Диагностировать острую перемежающуюся порфирию можно в домашних условиях. При появлении сильной боли в животе нужно прозрачную баночку с мочой, которую собрали утром, поставить на подоконник под солнечные лучи. Этот так называемая подоконниковая проба при...

Читать далее

Читать далее
О порфирии, Информация

Не сказка, а диагноз: врач-гематолог Родион Пономарев — о реальных симптомах порфирии

Порфирия, которую в массовой культуре называют «болезнью вампиров», — это не миф, а реальная и очень тяжелая группа орфанных заболеваний. Чем опасны разные формы порфирии, почему одни пациенты не переносят солнечный свет, а других...

Читать далее

Читать далее
Информация, Симптомы

Острая порфирия у детей

Атаки ОП редко проявляются до пубертатного возраста. Вместе с тем, необходимо учитывать более раннее развитие детей в южных широтах, по сравнению с северными. В соответствии с этим, атаки порфирии у детей с юга могут...

Читать далее

Читать далее
Информация

Внимание – Порфирия! Редкая причина абдоминальной боли

КОГДА НЕ НАДО РЕЗАТЬ В целях увеличения случаев диагностики Порфирии на сайте «Российского общества хирургов» опубликована статья, посвященная диагностике порфирии. Это открытое обращение к хирургам всей страны. Президиум Правления Общества и Президиум Профильной комиссии по хирургии...

Читать далее

Читать далее
Информация

Ретроспективный анализ исхода беременности у пациенток с острой порфирией

Проведено обследование 27 женщин с острой порфирией на предмет осложнений и исхода беременности. Пятнадцать женщин ответили на заполненный вопросник, и беременность характеризовалась в зависимости от времени установления диагноза порфирии. Четырем женщинам был поставлен диагноз...

Читать далее

Читать далее
Информация

Больные порфирией провели круглый стол «Острые проблемы острой порфирии»

Больные порфирией решили бороться за свои права. 30 сентября 2017 года по инициативе МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и Российской Ассоциации Порфирии в присутствии больных порфирией состоялся круглый стол «Острые проблемы острой...

Читать далее

сильная боль в животе
Читать далее
Диагностика, Информация, О порфирии, Симптомы

Сильная боль в животе: первый и главный симптом острой перемежающейся порфирии

Сильная боль в животе: первый и главный симптом острой перемежающейся порфирии Сильная боль в животе — это не всегда аппендицит, холецистит или внематочная беременность. Иногда за этим симптомом скрывается редкое, но смертельно опасное заболевание — острая перемежающаяся...

Читать далее

острая перемежающаяся порфирия
Читать далее
О порфирии, Диагностика, Информация, Нормосанг, Симптомы

Острая перемежающаяся порфирия (ОПП): симптомы, диагностика, лечение и препарат Нормосанг

Острая перемежающаяся порфирия (ОПП) — редкое наследственное заболевание, при котором нарушается синтез гема. Без своевременной диагностики и правильного лечения приступ может привести к параличу, дыхательной недостаточности и летальному исходу. В этой статье полный разбор:...

Читать далее

Профилактика приступов острой порфирии
Читать далее
Информация, О порфирии, Профилактика приступов

Профилактика приступов острой порфирии: полный гид по правилам жизни для пациентов

Профилактика приступов острой порфирии: полный гид по правилам жизни для пациентов Острая перемежающаяся порфирия (ОПП) — это хроническое генетическое заболевание, но его течение почти полностью зависит от образа жизни. Важная задача пациента — не допустить...

Читать далее