Информация - Порфирия

05 Фев

Информация, Диагностика, Жизнь с порфирией, Лечение, О порфирии, Профилактика приступов, Реабилитация, Симптомы

Острая порфирия у женщин

Фрагмент Докторской диссертации Катрин Бауманн. Хельсинкский университет (Helsingin yliopisto) 2025 год. Диссертация посвящена исследованию течения острой порфирии у женщин. Так как именно женщины являются наиболее частыми пациентами, которые сталкиваются с этой редкой болезнью. Острая порфирия у...

21 Янв

Диагностика, Видео, Информация, Лечение, О порфирии, Симптомы

Елена Пищик: «Врач-невролог должен думать о порфирии и подозревать ее у пациента с полинейропатией»

Елена Григорьевна Пищик, д.м.н. невролог, заведующая неврологическим отделением ФГБУЗ «КДЦ с поликлиникой» Управления делами Президента РФ Санкт-Петербурга на Международной научно-практической конференции для практикующих врачей «Современные методы диагностики и лечения нервно-мышечных заболеваний» выступила с докладом...

14 Янв

Видео, Диагностика, Информация, О порфирии

Порфирия. Атака изнутри

Это история о невидимой войне, которую организм ведет против самого себя. Потому что поломка гена однажды может обернуться атакой – атакой порфирии. Острая перемежающаяся порфирия. Это диагноз, который звучит как приговор, потому что цена промедления...

12 Янв

Диагностика, Видео, Жизнь с порфирией, Информация, Лечение

Лекция Оксаны Посохиной «Острая порфирия: невидимый диагноз за маской острого живота»

Представьте пациента, у которого сильно болит живот, но при этом хирурги «острый живот» исключили, терапевты искали причину в позвоночнике, а неврологи говорили о психосоматике. А правильный диагноз - редкий и опасный - оставался невидимым,...

04 Дек

Диагностика, Информация, Лечение

Выявили порфирию? Что дальше?

!СКАЧАТЬ ФАЙЛ ДЛЯ ЭКСТРЕННОГО РЕАГИРОВАНИЯ! Нажать и скачать! Выявили порфирию? Что дальше? 1 – Подтвердить диагноз, сдав анализы на порфобилиноген и дельта-аминолевулиновую кислоту. Сделать это можно в лабораториях в городе проживания (Инвитро, Ситилаб, Гемохелп и т.д.),...

27 Ноя

Диагностика, Видео, Информация

Подоконниковая проба — домашний тест на выявление порфирии

Диагностировать острую перемежающуюся порфирию можно в домашних условиях. При появлении сильной боли в животе нужно прозрачную баночку с мочой, которую собрали утром, поставить на подоконник под солнечные лучи. Этот так называемая подоконниковая проба при...

12 Ноя

О порфирии, Информация

Не сказка, а диагноз: врач-гематолог Родион Пономарев — о реальных симптомах порфирии

Порфирия, которую в массовой культуре называют «болезнью вампиров», — это не миф, а реальная и очень тяжелая группа орфанных заболеваний. Чем опасны разные формы порфирии, почему одни пациенты не переносят солнечный свет, а других...

20 Окт

Информация, Симптомы

Острая порфирия у детей

Атаки ОП редко проявляются до пубертатного возраста. Вместе с тем, необходимо учитывать более раннее развитие детей в южных широтах, по сравнению с северными. В соответствии с этим, атаки порфирии у детей с юга могут...

07 Авг

Информация

Внимание – Порфирия! Редкая причина абдоминальной боли

КОГДА НЕ НАДО РЕЗАТЬ В целях увеличения случаев диагностики Порфирии на сайте «Российского общества хирургов» опубликована статья, посвященная диагностике порфирии. Это открытое обращение к хирургам всей страны. Президиум Правления Общества и Президиум Профильной комиссии по хирургии...

07 Авг

Информация

Ретроспективный анализ исхода беременности у пациенток с острой порфирией

Проведено обследование 27 женщин с острой порфирией на предмет осложнений и исхода беременности. Пятнадцать женщин ответили на заполненный вопросник, и беременность характеризовалась в зависимости от времени установления диагноза порфирии. Четырем женщинам был поставлен диагноз...